La locura de los años dorados. El cuidado de adultos mayores con trastorno neurocognitivo

El aumento de la población de adultos mayores del país es una realidad. Los diagnósticos y los reportajes de la prensa hablan de una inminente inversión de la pirámide poblacional en Colombia, con aproximadamente 6,5 millones de personas mayores de 60 años, que desde ya se plantea como un gigantesco problema para los sistemas de salud y protección para los años venideros. Por supuesto esta preocupación adquiere un tinte dramático por las condiciones precarias en las que viven la mayoría de adultos mayores, la falta de recursos para su sostenimiento y la alta prevalencia de enfermedades crónicas y trastornos mentales. Se trata de una situación que pudo haberse prevenido o manejado adecuadamente, evitando las complicaciones, los gastos elevados y las demandas asistenciales que hoy por hoy supone su cuidado (Portafolio, 22 de mayo de 2018).

En este contexto, temas como la depresión, las enfermedades cardiovasculares y osteomusculares, el abandono, el apoyo familiar y la dependencia económica se convierten en tópicos frecuentes, generalmente analizados por enfermeros, médicos y gerontólogos, que expresan sus inquietudes y conclusiones desde un lugar de suficiencia y formalismo. Un rosario de imperativos se esgrime como solución al difícil panorama del cuidado de la población adulto mayor: "debemos ponerlos en el centro de la sociedad", "hay que resignificar la vejez", "la familia debe asumir la responsabilidad social y legal de su cuidado", "hay que garantizar su independencia", "las familias los dejan solos y por eso de deprimen".  La cuestión es que en medio de tanta preocupación no hay mayores recursos, ni orientación ni acompañamiento para las personas, familias y comunidades que afrontan el envejecimiento de sus seres queridos y empiezan a lidiar con los avatares de su cuidado. 

Todo comienza con la constatación de fallas en la rutina diaria del personaje en cuestión, que son signo de su progresiva incapacidad para atenderse por si solo. Un olvido, una pérdida, la imposibilidad de llegar a casa o el descuido del aseo personal son generalmente las primeras alertas de un estado que con seguridad ya se ha venido gestando, pero que por temor, angustia o desconocimiento se ha negado o se ha ocultado. En nuestro caso, la jubilación fue lo que precipitó el descubrimiento de toda una serie de problemas cotidianas que hasta el momento mamá había logrado maquillar acudiendo a sus extraordinarias habilidades sociales. Primero fueron las palabras, luego los procedimientos y finalmente las historias, los eventos y las personas. Poco a poco las limitaciones de su memoria se fueron extendiendo, hasta que fue absolutamente necesario contar con un acompañamiento permanente. Ya no pudo volver a salir sola y actividades tan sencillas como cocinar o usar el celular se hicieron casi imposibles. Muchos de sus amigos dejaron de visitarla o llamarla. Cada vez se hizo más dependiente. 

Su salud física también estaba afectada. De hecho, pronto entendimos que su discapacidad mental era un efecto de su condición física. Al revisar sus registros médicos vimos como la causa de su estado actual nació, creció y se instaló en el cuerpo, supimos que pudo haberse controlado y nos dimos cuenta que ni ella ni nosotros hicimos nada porque no le pusimos especial atención a sus síntomas. La creímos invencible o eso quisimos creer. Cuando preguntábamos cómo le había ido en el médico siempre nos decía: divinamente. Debimos estar más pendientes. Pensamos que seguiría su vida como lo había hecho hasta el momento y nos concentramos en la nuestra sin prever lo que vendría. 

Nadie nos dice que un día tendremos que cuidar a nuestros padres, probablemente porque no los vimos cuidar a los suyos, porque creímos que cuando la gente se muere de vieja el proceso es automático o porque pensamos que lo que le pasa a los demás nunca nos pasará a nosotros. Para cuando nos damos cuenta que ninguna de estas suposiciones es cierta y que tendremos que aprender a acompañarlos en ese camino de deterioro continuo, ya nos hemos tropezado con el primer gran muro del proceso: la historia compartida de dolores y resentimientos. Tendremos que dejar de lado nuestras quejas infantiles y aceptar que ha llegado el momento de cuidarlos como ellos nos cuidaron a nosotros; serán el centro de nuestras vidas, velaremos su sueño, los llevaremos al médico, los acompañaremos al baño, los cambiaremos, los alimentaremos. Solo cuando hayamos pasado la página podremos cuidarlos sin rabia, entendiendo que eso que les pasa no es su culpa y que no lo hacen para molestarnos. 

Los expertos nos hablarán de estimulación cognitiva y recorreremos decenas de sitios especializados para buscar que los cuiden y reciban atención a diario. Nos dirán que deben hacer rompecabezas, tener pasatiempos, hacer ejercicio, escuchar música. Insistirán en que ellos también aprenden. Lo que no nos dirán es que no podremos obligarlos a hacerlo si nunca les ha gustado, que su hobby y su ocupación a tiempo completo era trabajar y cuidar de nosotros, que aprenden pero que no lo hacen de la manera en que estamos acostumbrados, que parecen pero no son niños, que cambiarán de gustos abruptamente y que en ocasiones solo veremos en ellos una sombra de lo que otrora conocimos. 

Intentaremos cuidarlos sin ayuda y tendremos que levantar los brazos. Sus emociones y comportamientos llegarán a ser extremos, nos gritarán e incluso golpearán, se resistirán, se negarán a cooperar. Pasaremos noches sin dormir, tendremos que pedir permiso en el trabajo para atenderlos, nos enloquecerán, los gritaremos, los sacudiremos, estaremos desesperados por las mil quinientas veces que nos repetirán y les repetiremos información simple e irrelevante. Si tenemos suerte compartiremos la responsabilidad con algún hermano, pero la mayoría de nuestros familiares darán un paso atrás aunque nos quieran y realmente deseen apoyarnos. Será muy difícil conciliar cualquier cosa y aprenderemos, a veces duramente, que ser un equipo es mejor que tener la razón y que al final del día solo nos tendremos a nosotros para resolver las tragedias cotidianas.

Los médicos ayudarán, pero a veces serán un obstáculo. Nunca pensamos que mamá necesitaría un plan complementario o una medicina prepagada, pero si pudiéramos hacerlo en este momento no dudaríamos en tomarlo. Pagamos un montón por un servicio médico que apenas le da lo básico y la somete a terribles condiciones cuando debemos acudir a urgencias. Por su estado nos exigen acompañante las 24 horas y muchas veces esperan que nosotros seamos la enfermera de la paciente. Pasamos horas al teléfono intentando sacar una cita para la cual solo hay agenda hasta tres meses después. Debemos soportar el ego de los especialistas y a duras penas hacemos escuchar nuestra voz cuando le ordenan medicamentos o sugieren procedimientos que ya sabemos que para ella no funcionan. A veces nos va bien y nos entienden; otras no tanto. Para ellos los familiares somos culpables por exceso o por defecto, y desde su lugar de poder saben cómo pueden manejarnos. Los necesitamos y lo tienen claro. 

Fue cuando tocamos fondo que empezamos a recuperarnos. Aceptamos la condición de mi mamá, empezamos a observar qué era de ella y qué de la enfermedad, pedimos ayuda y nos ajustamos el cinturón lo más que pudimos, nos concentramos en los logros y no en las frustraciones, tratamos de anticiparnos a sus crisis, empezamos a escucharla y a buscar el equilibrio entre lo que ella quiere y lo que necesita. Entendimos que teníamos que leer y buscar por nuestra cuenta, preguntar y preguntar, buscar opciones, partir de nuestra experiencia y de la persona que sigue siendo ella: mi mamá, la mujer amorosa que poco a poco también se va adaptando y va entendiendo que lo que hacemos lo hacemos por su bien. La mamá que tiene limitaciones pero que también sabe cosas y ha hecho del humor el mejor recurso para seguir adelante con la vida. La mujer para la cual sus hijas son su polo a tierra y lo único cierto que tiene.

Todos los días son un nuevo día, una oportunidad y una fuente de incertidumbre. Hoy por hoy no sabemos qué pase mañana, cuánto durará esto o cuándo ella se pondrá mal. Ya no planeamos cosas a largo plazo y todo el tiempo sufrimos por el cansancio en el que vivimos, porque no damos abasto con nuestras obligaciones y porque nuestra vida ha sufrido un cambio de 180 grados. A pesar de todo sabemos que estamos mejor y que batallamos con lo que nos pasa con todo el cariño y la paciencia de la que somos capaces. También sabemos que como nosotros hay muchos que están empezando o que ya llevan cierto tiempo en este viaje. Entre todos tendremos que construir las maneras de darles a nuestros seres queridos el mejor cuidado sin naufragar en el intento.

Referencias
Portafolio (22 de mayo de 2018). El desalentador panorama del adulto mayor en Colombia. Recuperado de la fuente https://www.portafolio.co/economia/panorama-del-adulto-mayor-en-colombia-2018-517356.